Ребенок не разговаривает, отводит глаза при разговоре, не проявляет эмпатию? Все это может быть симптомами расстройства аутистического спектра. Специалисты советуют не игнорировать странности в поведении ребенка, а как можно раньше обратиться за помощью к врачу. Автор этих строк выяснила, почему так важно диагностировать заболевание на ранних этапах, какие признаки могут указывать на наличие аутизма у ребенка, и какую помощь могут получить дети и их родители в этом случае.

 

Что нужно знать

Расстройство аутистического спектра (сокращенно РАС) – представляет собой разнообразную группу состояний, для которых характерны трудности с социальным взаимодействием и общением. По данным Всемирной организации здравоохранения аутизм выявляют у одного ребенка из ста.

Так как предупредить появление РАС невозможно, важную роль играет ранняя диагностика заболевания и своевременное начало лечения. И хотя волшебной таблетки от этого заболевания пока не изобрели, многочисленные исследования показывают, что благодаря раннему вмешательству (до двух лет) дети имеют положительные результаты в снижении тяжести социальных симптомов.

Выражая обеспокоенность по поводу высокой доли детей с аутизмом, Генеральная Ассамблея ООН установила в 2008 году Всемирный день распространения информации об аутизме, который отмечается 2 апреля, указывая на важность ранней диагностики и соответствующего обследования.

В России данной проблеме также уделяется большое внимание. С 2022 года в стране реализуется государственная стратегическая программа Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь». Она направлена на формирование доступной среды, а также на расширение возможности реабилитации и абилитации людей с РАС.

В прошлом году Фонд Андрея Первозванного и Центр «Наш солнечный мир» в свою очередь организовали проект «Один день вместе», в ходе которого журналисты провели время с семьей с ребенком с РАС, написали репортаж о повседневных радостях и сложностях, с которыми семьи сталкиваются. Вторым этапом проекта является информирование родителей и сотрудников медицинских учреждений о признаках РАС, чтобы можно было как можно скорее помочь ребенку.

 

Истории из жизни

Никите двадцать шесть лет, он четвертый ребенок в семье. Диагноз расстройство аутистического спектра ему поставили в четыре с половиной года.

– Это произошло слишком поздно, – рассказывает мама Никиты Марина Романенкова. – В Москве нам сказали, что, обратись мы раньше, то могли бы максимально приблизить Никитку к норме... Ну, а сейчас работаем с тем, что есть.

 Первые признаки того, что с ее ребенком что-то не так, Марина начала замечать достаточно рано, но врачи советовали не волноваться.

– Никита играл в основном на полу, не садился на стулья, – продолжает вспоминать его мама. – Игрушки не ставил, а раскладывал в плоскости, печенье ел только определенной формы. Я понимала, что что-то не так, но врачи убеждали не забивать голову.

Однажды Марине посоветовали обратиться к детскому психиатру. Та уже направила семью в Тулу, где и поставили диагноз, но драгоценное время было упущено. А дальше последовали годы лечения и реабилитации.

У Марины Бессоновой и ее сына Ильи похожая история. Мальчик родился в 2016 году и стал пятым ребенком в семье. Опытная мама с раннего возраста начала замечать, что с ее сыном что-то не так.

– Он много спал, – рассказывает Марина, – мне приходилось его постоянно будить, чтобы прививку сделать или покормить. Родственники списывали это на спокойный характер. В шесть месяцев Илья не делал самостоятельных попыток сесть, а врачи говорили, что ничего страшного. Также сын часто играл сам с собой, ему никто был не нужен. Моя дочь, которая училась тогда на медика, тоже замечала эти странности. В девять месяцев нам сделали прививку АКДС и случился откат в развитии. Илья замкнулся в себе, стал выстраивать игрушки в ряд. В два с половиной года мы пошли в детский сад и там тоже заметили странное поведение ребенка – он ни с кем не играл, не участвовал в утренниках.

Воспитатель детского сада посоветовала Марине взять направление в Тулу и обследовать ребенка там. В три года Илье поставили диагноз расстройство аутистического спектра, после которого жизнь семьи кардинально изменилась.

– Хотелось, чтобы заболевание диагностировали раньше, не в три года, а когда появились первые звоночки. Сейчас я понимаю, сколько драгоценного времени было упущено, – говорит Марина.

 

Помощь детям с аутизмом в Ефремове

О том, как сегодня выстроена работа с детьми с расстройствами аутистического спектра в Ефремове, в частности, и в Тульской области в целом рассказал врач-невролог Ефремовской районной клинической больницы им. И.А. Козлова Владимир Разенков.

«В двухлетнем возрасте при прохождении профилактического осмотра врач-педиатр проводит анкетирование, с целью выявления возможных проблем. При подозрении на наличие расстройства аутистического спектра, педиатр направляет ребенка и его родителей к психиатру. Тот в свою очередь уже подтверждает диагноз и назначает лечение. При необходимости направляем юных пациентов и их родителей в Тулу».

Понять, что с ребенком что-то не так могут и сами родители. Подозрения должны возникнуть, если:

• ребенок не смотрит туда, куда ему показывают и не указывает на предметы сам;
• не нуждается в общении с окружающими, играет сам с собой;
• не смотрит в глаза;
• проявляет стереотипное поведение: раскачивается, ходит на цыпочках, выстраивает предметы в ряд;
• не проявляет эмпатию, сочувствие к окружающим, не испытывает страха.
• не замечает (игнорирует) близких людей, относится к ним как к неодушевленным предметам.

Среди проблем Владимир Николаевич отмечает нехватку медицинских кадров. Например, в Ефремове детского психиатра как такового нет. Эту должность совмещает психиатр, лечащий и взрослых пациентов, единственный на весь район. В Туле, по словам Владимира Разенкова, тоже не так много профильных специалистов, как хотелось бы.

– К сожалению, расстройство аутистического спектра – это не столько проявление в психике чего-то лишнего, ненужного, что можно убрать, сколько нехватка чего-то. Как известно, убрать нежелательный симптом таблетками проще, а вот возместить нехватку чего-то практически невозможно, – говорит доктор.

И потому отмечает важность мультидисциплинарного подхода в лечении детей с расстройством аутистического спектра. Ведь ни одно лекарство не научит ребенка говорить или сочувствовать окружающим. А работа с такими специалистами, как психолог, логопед, дефектолог и прочими может помочь компенсировать недостающие навыки.

В Ефремове подобную помощь дети с РАС и их родители могут получить в полустационарном отделении реабилитации детей с ОВЗ.

– Очень здорово, что в городе есть такое место с хорошими специалистами, где помогают нашим детям, – делится своим опытом Марина Бессонова. – Нам там очень помогли. Единственный минус, что деток, нуждающихся в помощи очень много, а специалистов не хватает. Сейчас мы стоим с Ильей в очереди, а ведь эти занятия нужны нам, как воздух.

Марина Романенкова в свою очередь отмечает, что в последние годы в городе прошли значительные улучшения в плане помощи детям-инвалидам.

«Двадцать лет назад, когда нам поставили диагноз, ничего этого не было. Приходилось самим искать информацию, а интернет тогда тоже только в городе был, а в деревне, где мы живем – нет, – вспоминает женщина. – Было непросто. В Туле тогда был центр психолого-педагогического и социального сопровождения – он и сейчас работает, но занятия нужны регулярные, а ездить каждый день за 150 километров или снимать жилье в Туле, сами понимаете, не у каждого возможность есть».

Также в настоящее время в Ефремове работает детский сад компенсирующего вида, в котором с детьми занимаются логопеды, психологи и у каждого ребенка есть тьютор. А недавно открылся ресурсный класс на базе средней школы № 10 – его посещает Илья, которому в этом году исполнилось девять лет. Никита же в свое время проходил обучение на дому и успешно освоил программу девяти классов, однако по словам его мамы, мальчику не хватало общения со сверстниками – возможно, посещая школу, он был бы менее замкнутым.

Важным моментом по словам не только мам детей с РАС, но и врача, является общение родителей таких ребят друг с другом.

– Никто не знает своих детей так, как их родители, – отмечает врач-невролог Владимир Разенков. – Общаясь между собой они узнают о новых способах лечения, специалистах, понимают, что не они одни столкнулись с такой бедой и нужно двигаться вперед. Считаю очень важным, существование таких общественных организаций родителей, как «Маленькая страна» в Туле и «Особенный мир» и «Дарю.Добро» в Ефремове. Благодаря им ежегодно улучшаются условия для детей с особенными возможностями здоровья.

Соглашаются с доктором и мамы.

– Организация «Особенный мир» очень много делает для наших детей, – Рассказывает Марина Романенкова. – Благодаря ей мы имеем возможность заниматься с высококлассными специалистами, не выезжая из города.

– Когда я узнала о диагнозе сына, то не могла с этим смириться, – вспоминает Марина Бессонова. – Но, когда мы перевелись в детский сад компенсирующего вида, я начала общаться с другими мамами. И поняла, что я не одна. Мы стали делиться опытом – это было спасением.

Смириться с диагнозом зачастую бывает непросто, и каждый родитель проходит несколько стадий принятия. Но и врачи, и уже столкнувшиеся с этим мамы утверждают: нужно как можно быстрее принять тот факт, что ребенок имеет особенности развития, подумать о его будущем и не оттягивать начало реабилитации. Отрицание факта болезни не поможет малышу вылечиться.

***

Подводя итог, хочется отметить, что за последние годы в нашей стране и нашем городе произошло много положительных изменений в сфере работы с детьми с расстройством аутистического спектра и их родителями. Увеличивается количество общественных организаций, появляются реабилитационные центры, растет информированность общества об этом заболевании. Но каждая из героинь этой статьи до сих пор отмечает сложности с получением бесплатного лечения, которое приходится иногда слишком долго ждать.

Мамы не отчаиваются – ежедневно они продолжают стойко бороться за улучшение качества жизни своих детей, и делают в этом большие успехи. Единственное, о чем женщины жалеют – это поздно поставленный диагноз. Не ждите, что ребенок перерастет особенности в развитии – пройдите обследование как можно раньше и начните лечение, которое увеличит шансы вашего малыша на нормальную жизнь.